Поясніть, будь ласка, простою мовою, якби я була людиною, схильною до стереотипів і засудження, що таке аутизм?

Аутизм — це розлад, що не є хворобою. Він не набувається і не передається, а виникає у людини на внутрішньоутробному етапі, тобто в животі у матері. Тому з аутизмом люди народжуються.

Правильна назва — розлад спектра аутизм (РСА). Основний акцент на слові «спектр», адже це пояснює, чому в його межах ми бачимо настільки різну симптоматику. У таких людей інший тип мислення і сприйняття навколишнього середовища, вся сенсорна система побудована інакше. Вона тендітніша і чутливіша до всього, що є у зовнішньому світі. Люди у спектрі дещо замкнені, і, як інтроверти, сфокусовані на тому, що всередині. Там їм зрозуміло, спокійно та безпечно. А от те, що у світі навколо існують якісь правила і соціальні норми — це складно, особливо для дитини з розладом.

Людям у спектрі складно комунікувати, а цього вимагає соціум, тому часто вони некомфортно почувають себе, просто виходячи з дому. Ще й відбувається сенсорне перевантаження нервової системи, тому що у них вона дещо інша. Звук, світло, тактильні відчуття — це все посилено для когось у три рази, для когось у десять. Звісно, до всього можна звикнути, люди ж якось живуть в час пік у центрі Токіо. Але це все одно постійний дискомфорт. А діти з розладом, які ще взагалі не навчилися регулювати це, перебувають в перманентному стресі у звичайному українському місті.

Через брак цікавості до зовнішнього світу люди з розладом спектра аутизму довше та важче освоюють нові знання. Вони не розуміють, навіщо їм це, натомість з більшим захватом будуть робити те, що їм дійсно хочеться, скоріш за все в стінах своєї теплої та знайомої кімнати. А соціум своєю чергою змушує їх адаптуватися під те, що для нас є типовим життям. Тому іноді такі люди, заходячи в нове кафе, можуть втратити координацію та почати незвично поводитися. Вони просто не витримують навантаження, збиваються зі своїх базових налаштувань і впадають в таку собі сенсорну кризу.

Ми, люди без розладу, думаємо словами. Наприклад, коли ми проговорюємо в голові речення або спілкуємося з внутрішнім голосом. Люди в спектрі сприймають все схемами, малюнками, кольорами. Та й частіше за все у них по-іншому працює увага. Замість того, щоб зосередити її на моніторі, який стоїть прямо під носом, вони можуть помітити проблиск червоного через дорогу або побачити якусь схему. Тому й довго аналізують інформацію, адже намагаються сфокусуватися на тому, в чому для звичайних людей є сенс. І коли вони вже знають правила, то потребують додаткового часу, щоб сконцентрувати увагу на них.

Наскільки я знаю, людина все життя може навіть не здогадуватися, що знаходиться в спектрі?

В спектрі є різні ступені прояву. Наприклад, високофункціональний — раніше це класифікували як синдром Аспергера. Багато таких людей живуть з недіагностованим аутизмом і думають, що в них просто своєрідний спосіб мислення або висока інтроверсія. При тому вони вільно розмовляють і все розуміють. Але певні ознаки вказують, що аутизм є. Це, наприклад, яскравий прапорець — повторювальні рухи для заспокоєння: хитання, погладжування, наспівування по колу пісні тощо. Це називається стиммінг.

Доросла людина може знати про такі нюанси та контролювати їх, проте при сильному стресі, наприклад, якщо станеться вибух поруч, ті обов’язково стають помітними. Наша організація опікується хлопчиком, який, коли йому дискомфортно, обхоплює обличчя долонями — така вроджена фіксація. 

Іноді таким прапорцем є вербальне вираження. Тоді людина може інтенсивно повторювати конкретне слово, коли хвилюється, або по колу проговорювати думку. Так, наприклад, в кафе кажуть про каву «без цукру» і повторюють це. Вже навіть принесли той напій, а клієнт ніяк не може зупинитися — «без цукру», «без цукру», «без цукру», — тому що в мозку запустився цей процес. 

Ще одна виражена ознака аутизму, але яка також є у великої кількості нормотипових людей, — підвищена тривожність і небажання виходити за межі своєї рутини. Люди в спектрі люблять створити свій маленький і комфортний для них світ, де їм все зрозуміло та безпечно. Де диван конкретного кольору та розміру, стоїть на означеному місці та завжди однаковий на дотик. День має починатися так само кожного разу, зі звичного ритуалу — чи то випити кави, чи прийняти холодний душ, чи з’їсти банан. 

До речі, діти з аутизмом часто вибіркові в харчуванні. Не в сенсі, що хочуть їсти щось дороге або екзотичне, просто якщо вони обрали якусь страву або продукт, що їм подобаються, то можуть їсти їх щодня роками. Наприклад, знайома розповідала, що її дитина любила дитячі пюре. Але ті були у квадратному пакуванні, а коли бренд змінив його на прямокутне, то мама зрозуміла — її дочка тепер не буде це їсти. 

Це не означає, що у всіх обов’язково мають бути ці прояви. Проте це достатньо типові речі. От людина пройшла один раз цей шлях, зрозуміла, що їй так добре, і не хоче ризикувати. Тому ходить однією дорогою постійно.

То Шелдон Купер з «Теорії великого вибуху», виявляється, був також в спектрі аутизму. Адже у нього теж було своє місце на дивані й конкретна рутина?

Є такі підозри. 

Але також пам’ятаю, що цей персонаж був достатньо прямолінійним і не завжди відчував межу. Це теж може бути ознакою спектра?

Люди з аутизмом не вміють брехати, не розуміють метафор, алегорій, порівнянь. Нічого, що не є сказаним по суті, правдивим, коротким реченням. Тим паче сарказм або маніпуляції — це абсолютно недоступна для них система. Коли вони чують щось на кшталт «поїхав дах», «язик заплітається» чи «бери ноги в руки», то зависають. Тому з ними комунікація має бути максимально простою, прямою і з мінімумом мовних прикрас.

Тому так, ці люди прямолінійні, що може бути як приємно, так і не дуже. Вони можуть сказати майже незнайомій людині: «Мені подобається твоя зачіска» або «Ти мені не подобаєшся, ти сильно високий». Все, що думають насправді. Чим старша людина з аутизмом, тим краще вона себе контролює й може промовчати, але ніколи не збреше. І, я думаю, це більше запитання до зовнішнього світу: Наскільки ми готові, щоб нам ніхто не брехав?

А давайте розберемося з термінологією.

Людину з аутизмом варто називати саме так, тому що в першу чергу особистість і вже потім її діагноз. Сюди ж «людина з розладом спектра аутизму», «людина з РСА», «людина з РАС». Аутист або інвалід — це образливі слова. Сюди ж будь-які метафори на кшталт «особливі діти», «люди дощу» тощо. 

Також можна казати «нейровідмінна людина». Більшість з нас — нейротипові, адже наша нейронна система працює за правильними налаштуваннями. А у людей з розладом спектра аутизму, Дауна та іншими серйозними діагнозами є відмінність на генетичному рівні, яка не коригується. Тому що діагностований аутизм — це інвалідність на все життя. Тому удавати, що це просто невеличка нейровідмінність і своєрідне сприйняття світу — теж трошечки романтизація. Це дійсно розлад і ускладнене життя, як для людини, так і для її оточення. Особливо для батьків, поки вони виховують дитину. 

Якщо батьки таки запідозрили у своєї дитини розлад аутизму, то чи варто їм звертатися до спеціаліста, чи можна впоратися і самостійно?

Щоб дитина в майбутньому була адаптована до соціуму, звісно, варто звернутися до спеціаліста. Для того, щоб вона змогла набувати навички, які для нейротипових людей є базовим. Відрізняти круг від квадрата або мокре від сухого, зробити крок вверх, тримати рівновагу, чітко усвідомлювати контур свого тіла та вміти керувати ним. Це все для нас звичайні речі, що може бути абсолютно не так для дитини в спектрі. 

Тому корекційні заняття допомагають отримати ці навички, необхідні для життя, щоб потім піти з ними в спеціальну школу. Або, якщо динаміка буде позитивною, то й у звичайну. Тоді, при високому ступені функціональності, людина зможе жити самостійно, просто знати про свою специфіку і мати інструменти, щоб з нею справлятися. 

А якщо, наприклад, я доросла людина, яка запідозрила, що знаходиться у спектрі. Куди мені йти, щоб це з’ясувати, і навіщо загалом це робити? 

Погана новина в тому, що чим пізніше починається втручання такого типу, тим воно менш ефективне. Але дорослій людині це першочергово дає розуміння свого стану, чому вона реагує так чи інакше. А також дає інструменти для подальшої роботи з психологом або нейропсихологом, щоб корегувати свою поведінку та робити своє життя в соціумі простішим. Такі випадки дійсно бувають і тоді люди допомагають собі знаннями. Наприклад, розуміють, що щоб зменшити тривожність при перебуванні на вулиці, їм краще гуляти в конкретний час. 

Як, з вашого досвіду, на людей, зокрема, дітей в спектрі повпливало повномасштабне вторгнення? 

Для всіх людей воно мало негативні наслідки, а для тих, у кого є аутизм, — тим паче. Набуті навички даються дітям в спектрі вкрай важко, а під час стресу й взагалі регресують. В когось вони підлягають відновленню. Наприклад, дитина навчилася тримати ложку і їсти нею, але через переживання забула, як це робити. Через кілька корекційних занять з терапевтом навичка, яка нібито завмерла, відновлюється. Але цей час, звичайно, міг би піти на те, щоб розвивати нове уміння, а не згадувати старе. 

Діти ж з аутизмом, які пережили сильно травматичний досвід, втрачають всі навички, що в них були — все починається з самого початку. Будь-який стрес призводить до того, що вони хочуть побути або на самоті, або з комфортним дорослим, і концентруються на виживанні. І абсолютно не відкриті до того, щоб йти в корекційний центр і займатися зі стороннім спеціалістом. Але це робити потрібно. 

Які головні правила спілкування з людьми з аутизмом ви можете виділити? 

Є міф про те, що люди з аутизмом не хочуть комунікувати з іншими. Це не так, вони просто потребують більше часу на те, щоб звикнути до співрозмовника. Оскільки все нове вони сприймають як небезпеку, то мають «просканувати» людину і зберегти інформацію щодо того, як та виглядає, наскільки голосно говорить і що не збирається завдати шкоди або різко перейти на агресію. Тоді вони самі йдуть на контакт, головне — не тиснути. 

Комунікація має завжди відбуватися через запитання. Якщо ми маємо намір зробити щось в особистому просторі людини з аутизмом або поруч — наблизитися, перекласти речі, сісти за один столик, доторкнутися, — питаємо дозволу. «Ти не проти, якщо я сяду біля тебе?» І нам подадуть знак. Якщо ж натомість нам не відповідають, краще комунікувати через попередження: «Зараз я поставлю тут стілець і сяду біля тебе». І через кілька секунд це робити. Це підготує людину у спектрі до того, що відбудеться у найближчому майбутньому. 

Наступне правило — зберігати спокій та не квапити, натомість дати час на роздуми та ухвалення рішення. Якщо людина з аутизмом підходить до вас і мовчить, їй треба простір, щоб зібратися з думками — зазвичай це 30-40 секунд. Або можна зробити перший крок, представитися і попередити: «Я хочу дещо у тебе запитати». І після цього ставити запитання, доречне до ситуації. 

Таким людям варто допомагати висловитися і сказати, що вони хочуть. Для цього можна запитувати: «Ви хочете це? Чи можливо ви хочете оце?». Або ж показувати картинками, жестами, малюнками. А буває, що людина вас розуміє, але не може дати словесну відповідь. Тоді можна вручити їй телефон з відкритими нотатками та попросити написати. Деякі дійсно не говорять, а друкувати вміють. 

Якщо ви бачите, що ситуація досить напружена, то варто відійти та дати людині спокій. Просто почекати, поки вона сама буде готова до взаємодії, при тому сказати: «Я буду поруч, можеш підійти, коли тобі буде зручно». 

Є безліч стереотипів про аутизм, які найрозповсюдженіші й що на них скажете?

Є міф про те, що люди з розладом спектра аутизму геніальні. Насправді не всі, але вони можуть добре працювати, бути високофункціональними та дійсно досягати кар’єрних висот. Але в одній конкретній справі, в якій вони розібралися, якою захопилися і до якої знайшли підхід. Щоб їхній мозок побудував процес відмінним від інших людей чином, що дає їм конкурентні переваги. Це більше про музику, математику, географію, де є схема, логіка і повторюваність. У людини з аутизмом може бути абсолютний музикальний слух, але з побутовими справами, як-то заварити чай або завантажити посудомийну машину, вона може не поратися. Тому вони можуть стати геніальними, але це не обов’язково відбувається. 

Соціальної небезпеки люди з аутизмом не несуть. Вони неагресивні, якщо тільки їх спеціально і довго не провокувати. Істерика у людини в спектрі може статися, але ймовірність наднизька — не факт, що ви за своє життя взагалі таке побачите. 

Часто мене запитують, як відрізнити людину з розладом аутизму від тієї, яка має наркотичну залежність. В стереотипному уявленні поведінка обох схожа. Але насправді є безліч розладів, і ми не маємо ставити іншим людям діагноз, якщо це не наш пацієнт. Краще відповісти для себе на одне запитання: «Чи порушує людина права та безпеку мою та інших?» Цього не відбувається, якщо хтось голосно говорить, гойдається з боку в бік, співає сам для себе або ходить по колу. Людина просто самовиражається, і має на це право.

Люди з аутизмом не хочуть бути ізгоями. Вони просто бояться здатися якимись не такими, дивними, стрьомними, тому обирають самотність. Я думаю, що якщо соціум стане толерантнішим, то люди з різними розладами будуть простіше йти з нами на контакт. Адже наша задача як суспільства — допомагати всіма можливими способами, не засуджувати та більше розповідати про те, наскільки люди можуть бути різними, але однаково прекрасними.

Як робити публічні простори інклюзивними для людей з аутизмом? І які зараз є нюанси в контексті України? 

Часто гучні заклади не підходять людям з розладом аутизму. Вони й самі не підуть в шумний бар, наприклад, але якщо в кав’ярні гості не чують одне одного — це не аутизм-френдлі. Щодо меню — в більшості це звичайна історія харчування, але в дитячому віці, а в когось зберігається і в дорослому, є непереносність цукру, глютену та лактози. Тому чудово, коли є вибір страв без цих трьох складників.

В будь-якому місці дорога до вбиральні має бути настільки зрозумілою, щоб не довелося перепитувати у персоналу. І щоб будь-що всередині не викликало додаткових незручностей. Без запитань: «А що це за замок на дверях і як його відкрити?» або «Як включається тут вода, щоб помити руки?» І супер, коли є альтернатива сушарці для рук у вигляді паперових рушників — людям може бути некомфортно через шум і через те, що на них дує повітря. 

База для будь-якого бізнесу / проєкту / установи — навчання своїх робітників. Щоб вони знали, що є різні люди, чого від них очікувати і як себе поводити. Щоб не казали некоректні слова, не ігнорували гостей з аутизмом і не відмовлялися з ними взаємодіяти. Тому важливим є регламент дій у різних ситуаціях, невеличкий документ з ланцюжками «якщо сталося це — я роблю це». 

Наприклад, «якщо у людини з аутизмом у магазині сталася сенсорна криза — першочергово нагадуємо собі, що це не інфаркт, інсульт, зупинка серця або дихання. Вона не помирає. Ваша задача — просто дати їй можливість перевести дух і вийти з цього стану. Тому заведіть людину у тиху окрему кімнату, де вона зможе відпочити від подразників. Якщо такої немає, то підійде все, що є в доступі: робоча кухня, комірка, склад, навіть туалетна кабінка, якщо там вимикається світло. Все, де гість може усамітнитися, випити склянку води та подихати. Якщо у вас є обтяжені ковдри, які діють на заспокоєння нервової системи, то накрийте людину нею. Можна також запитувати напряму, яка потрібна допомога, чи викликати лікаря або швидку.

Це все буде само собою працювати, якщо є належне інформування персоналу. Зі свого досвіду, щоб розповісти ці правила одній робочій групі з 25 людей, знадобиться всього дві години. День роботи, щоб випрацювати алгоритми дій — і бізнес вже може казати, що він аутизм-френдлі. Ми в команді проводимо такі консультації, а також працюємо над методичкою, яку можна буде опрацьовувати самостійно. 

Щоб покращити життя людям з аутизмом, у світі створили соціальні історії. Це типові методички з детальною інформацією, що, як і в якій послідовності робити для різних установ / бізнесів / проєктів. Наприклад, на сайті громадського транспорту Лондона може бути соціальна історія, яку можна завантажити та подивитися — як виглядає автобус та зупинки, який його маршрут, хто такий кондуктор і що треба робити, якщо він підійшов, як оплатити за проїзд тощо. А в європейській практиці стоматологічна клініка часто на своєму сайті має соціальну історію, де є фото установи ззовні та зсередини, світлини та опис лікарів, абсолютно всі ціни тощо. Все для того, щоб люди з аутизмом вивчили все настільки, щоб нічого не стало для них несподіванкою. 

Але ця практика так повільно поширюється, що у нас в країні про це майже ніхто не знає. Ми зараз з партнерами вже створили таку соціальну історію про подорож літаком і працюємо над такою ж про потяг. Люди в спектрі не завжди розуміють, що від них хочуть. Тому ця легка передбачуваність допомагає зрозуміти, якої поведінки від них вимагають. 

Чи можете порекомендувати якісь книги, сервіси, застосунки, які допоможуть краще зрозуміти людей з аутизмом? 

Є два серіали на Netflix. Перший називається «Матері пінгвінів» — про виховання. А інший, «Кохання у спектрі», розповідає про дорослих людей з різними проявами. Це ніби реаліті-шоу про те, як люди з аутизмом будують своє життя, знайомляться, ведуть побут, створюють родини тощо. Це короткі інтерв’ю з реальними героями, які дають зрозуміти хід їхніх думок. З книг захопливі «Що приховує аутизм. Майбутнє нейрорізноманіття» Стіва Сільбермана та «Чому я стрибаю» Хіґасіда Наокі.